Wat is de ziekte van Parkinson?
De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening waarbij bewegingsstoornissen optreden. De meest opvallende verschijnselen zijn beven (tremor), spierstijfheid en bewegingstraagheid. De ziekte kent een progressief verloop en is niet te genezen.
Naast de bewegingsstoornissen in een of beide lichaamshelften kan ook het spreken aangedaan zijn. Zo doen zich problemen voor in de coördinatie van de adem. De stem wordt zachter. Door stijve gelaatsspieren verslechtert de uitspraak en wordt de mimiek minder duidelijk. Het spreken klinkt vaak monotoon en vlak. Ook is het moeilijk om steeds in hetzelfde tempo te blijven spreken: het tempo wordt steeds hoger en daardoor vermindert de verstaanbaarheid. De verstaanbaarheid is bovendien erg wisselend. Dit leidt tot problemen in de communicatie.
Ook eten en drinken kunnen problemen opleveren. Het kauwen wordt minder krachtig en de patiënt verslikt zich vaker, vooral bij drinken. Ook overtollig speeksel wordt niet automatisch weggeslikt. Samen met een minder krachtige mondsluiting kan hierdoor speekselverlies optreden.
Voor meer informatie, zie www.parkinson-vereniging.nl
Wat doet de logopedist?
De logopedist onderzoekt welke beperkingen er zijn op het gebied van de adem, stem, articulatie (uitspraak), eten en drinken. De resultaten van het onderzoek worden besproken met de patiënt en eventueel familie.
In overleg met de patiënt wordt een behandelplan opgesteld. Doel van de behandeling is meestal het verbeteren van de communicatie en de verstaanbaarheid. Hiertoe worden de adem, de stemgeving, de articulatie en het tempo geoefend. Er worden adviezen gegeven om het eten en drinken te vergemakkelijken. Wanneer nodig wordt advies gegeven aan de patiënt, zijn familie en/of verzorgers om zo goed mogelijk om te gaan met de communicatieproblemen.
Wanneer verbetering niet meer mogelijk is, kan de logopedist adviseren en begeleiding geven bij de keuze van hulpmiddelen zoals aangepast bestek of drinkgerei en ondersteunende communicatiehulpmiddelen.
Het onderzoek en de behandeling bij de ziekte van Parkinson worden als regel vergoed door de ziektekostenverzekeraars, na verwijzing door huisarts of medisch specialist.
Driekwart van de mensen met parkinson heeft of krijgt moeite met
verstaanbaar spreken. Dit heeft grote invloed op hun kwaliteit van leven
en ook op dat van hun naasten. In Nederland zijn logopedisten getraind
om mensen met parkinson goed te behandelen. De meerwaarde van
logopedie bij parkinson is echter nog n¡et bewezen. Met de Personalized
Speech Therapy for Active Conversation-studie (PERSPECTIVE) willen de
Nederlandse logopedisten hier verandering in brengen. We spreken
hierover met logopedist-onderzoekers Hanneke Kalf en Janna Maas van
het Radboudumc te Nijmegen.
Kalf: “In de loop der jaren hebben we de
behandeling van mensen met parkinson
steeds kunnen verbeteren. Ook hebben
we een app ontwikkeld die als hulpmiddel
dient om verstaanbaar te spreken. Deze
app is geïntegreerd in de behandeling
steeds groter.” Er werd eerder al met
steun van de Parkinson Vereniging een
kort onderzoek verricht voor de app, maar
hiermee bleef de vraag de meerwaarde
van logopedie te kunnen onderbouwen
voor mensen met parkinson onbeantwoord.
Tele-logopedie
Omdat hiervoor internationale belangstelling
is, kwam Kalf uit bij de Michael
J. Fox Foundation voor financiering van de
PERSPECTIVE-studie. Dit fonds was geïnteresseerd
omdat de behandeling online
wordt aangeboden, waarmee iedereen ter
wereld erbij gebaat is. “In Nederland zijn
de afstanden klein, maar in landen waar
mensen veel verder van elkaar weg wonen,
reizen mensen geen drie keer per week
naar een logopedist om therapie te
krijgen”, aldus Kalf. Dat online logopedische
therapie werkt was al bekend, na een
aantal experimenten ¡n Australië en
Canada. Kalf: “Wij denken dat de hele
behandeling online kan plaatsvinden. We
noemen dit tele-logopedie.” Dankzij de
Amerikaanse subsidie is het mogelijk een
fulltime onderzoeker aan te stellen: Janna
Maas. Ook kunnen de deelnemende twaalf
logopedisten h¡ermee worden begeleid.
Alle fasen van de ziekte
Aan het onderzoek kunnen mensen deelnemen
in alle fasen van de ziekte. ln de
praktijk werkt Intensieve behandeling, drie
keer in de week bij de logopedist in de
prakijk, vooral in de begin- of middenfase
van de ziekte. “Maar verstaanbaarheid is
een probleem in álle fasen van de ziekte
van Parkinson”, aldus Kalf. “Daarom
sluiten we niemand uit in deze studie.”
Na een gedegen voorbereiding, zijn vanaf
1 maart de eerste deelnemers geïncludeerd.
In totaal worden 215 mensen
behandeld. Er zijn in het land twaalf logopedisten
gezocht die voldoende mensen
met parkinson zien in hun praktijk die
gaan meewerken aan het onderzoek.
De logopedisten worden goed begeleid.
“Een aantal keer kijken we mee tijdens de
behandeling om zeker te weten of het
goed gaat en of de mensen de beste
behandeling krijgen die mogelijk is”, aldus
Kalf. Deelnemers aan het onderzoek zijn
mensen die nog geen logopedie-behandeling
hebben ondergaan of dit al langer
dan een jaar niet meer hebben gekregen.
“Het interessante is dat we nog niet
weten of alle mensen met parkinson op
het juiste moment therapie hebben
gekregen. We weten nu nog n¡et wanneer
mensen besluiten iets aan hun verstaanbaarheid
te gaan doen. Wat we ook wel
meemaken is dat mensen uit het arbeidsproces
raken door verstaanbaarheidsproblemen.
We hadden hier misschien
iets aan kunnen doen. Dit inzicht krijgen
we nu ook.”
Wanneer mensen met parkinson zich ij
een van de twaalf logopedisten melden
voor behandeling van verstaanbaarheidsproblemen
wordt hen gevraagd of zij
benaderd mogen worden voor het onderzoek.
Reageren zij positief, dan ontvangen
zij hierover meer informatie.” Het is
een bewuste keuze om zelf mensen te
benaderen hiervoor en geen open aanmelding
te hebben. “We willen juist ook
mensen includeren die misschien wat
minder handig zijn met de computer en
die zich anders zelf misschien niet
zouden aanmelden.” Na een week bellen
de onderzoekers op om een afspraak te
maken. Dit gebeurt bij de mensen thuis,
dus zij hoeven niet naar het Radboudumc
te komen.
De belangrijkste uitkomstmaat die wordt
gehanteerd is de kwaliteit van leven.
De vraag is of deze beter wordt wanneer
mensen logopedie hebben gekregen.
Er wordt een vragenlijst afgenomen, maar
er worden ook spraaktesten gedaan. Ook
worden de symptomen van parkinson in
kaart gebracht. “Deze kunnen immers ook
van invloed zijn op de kwaliteit van leven
en dus ook op de uitkomsten van deze
studie”, legt Maas uit. “In totaal zijn we
twee tot drie uur bezig. In die ijd geven we
ook een technische uitleg over telelogopedie.
Daarnaast krijgen zij de vernieuwde
app van ons waarmee zij realtime
feedback krijgen. Ook wordt er een persoonlijk
behandeldoel gesteld: wat wil
iemand bereiken met zijn behandeling?”
Kalf: “Het mooie is dat dit hulpmiddel
zowel voor iemand met parkinson als voor
de logopedist erg bruikbaar is.”
Maas: “Na het eerste bezoek wordt er
gerandomiseerd. De mensen die deelnemen,
worden willekeurig ingedeeld in
de groep die direct therapie krijgt, of in de
groep die hier na acht weken mee start.
lk als onderzoeker weet niet in welke
groep de mensen komen. Uiteindelijk
krijgen alle deelnemers gegarandeerd
therapie.” De frequentie van de behandelingen
is afhankelijk van degene die de
behandeling krijgt. Dit gebeurt in overleg
met de logopedist. Niemand met parkinson
is gelijk. Bij mensen in een meer
gevorderde fase worden ook naasten
voorzien van uitleg over hoe te helpen bij
slechte verstaanbaarheid. De behandeling
is niet veel anders dan behandelingen
die in de praktijk plaatsvinden legt
Maas uit. “Het enige verschil is dat je niet
in dezelfde ruimte zit.”
Na acht weken wordt het behaalde resultaat
gemeten. Maas: “Dan kunnen we
gaan kijken of er andere resultaten zijn
Janna Maas (logopedist en promovenda),
Hanneke Kalf (Co-promotor en projectleider),
Bert de Swaft (expert logopedie, ontwikkelaar
voice trainer en studie coach van de deelnemende
logopedisten samen met Selma de
Wit), Carmen Smit (research logopedist),
Nienke de Vries (Co-promotor), allemaal
werkzaam in het Radboudumc.
voor de groep mensen die de behandeling
al heeft ondergaan ten opzichte van de
mensen die hier nog aan gaan beginnen.
In de evaluatie wordt gekeken of de persoonlijke
behandeldoelen zijn behaald.”
Kalf: “Het gaat niet om het uitvoeren van
oefeningen, het gaat om het toepassen
voor een betere verstaanbaarheid.
Wanneer vinden mensen zelf dat hun verstaanbaarheid
verbeterd is?” Hierin heeft
iedereen zijn eigen definitie en doel.
Na de periode van acht weken is het
onderzoek niet afgelopen. De mensen die
direct therapie kregen, krijgen een followup
meting. Maas: “Na zes maanden gaan
we nog een keer langs om te kijken of de
effecten van de logopedie nog steeds
beklijven. De groep die na acht weken
begint met logopedie kijgt deze follow-up
niet. Voor hen is de studie afgelopen.
De hypothese is dat het verschil tussen
de mensen die direct behandeld zijn en
de groep nog n¡et behandeld was zichtbaar
wordt in een betere kwaliteit van
leven. Kalf: “Daarnaast verwachten we
dat het resultaat ook na zes maanden
nog is te zien.”
Janna Maas is in 2016 afgestudeerd als
logopedist. Hierna deed zij de master taalspraakpathologie.
Hierna sloot zij aan bij
het onderzoeksteam van de Percpectivestudle,
Hanneke Kalf is logopedist en onderzoeker
aan het Radboudumc. Wilt u
meer weten over de PERSPECTIVE-studie?
Neem dan contact op met Janna Maas:
Janna.Maas@radboudumc.nl.
nr.5 . mei 2ol9 Parkinåon hhge),e